ASPERGER BOZUKLUĞU, tanı konulamadığında hem hasta hem de çevresi için dramatik sorunlar oluşturabilmektedir.
Amerika'da Asperger Bozukluğu olan insanların ölene kadar ancak %50'sine bu tanı konulabilmektedir. (literatür bilgisi)
Aşağıda Selvi Borazancı Persson'un çevirisiyle Judy Singer'in Asperger olduğu anlaşılmayan kendi annesiyle yaşadıkları anlatılıyor.
Asperger Sendromlu Bir Anne İle Büyümek
Bugün artık Otizm, Asperger sendromu, Dikkat Eksikliği Hiperaktivite, Disleksi, Diskalküli gibi özürler hakkında büyüyen bir bilgi birikimimiz var. Bunun yanısıra, bugün yetişkin olan özürlü kişilerin yazılarından eğitimde büyük yarar görüyoruz. Giderek daha çok çocuğumuza otizm ve Asperger tanısı konuluyor. Bundan 20- 30 yıl önce Asperger sendromu bilinmediği zaman da muhakkak ki Asperger sendromlu çocuklar vardı. Çocukluğunda tanı konulmadan büyüyen bu çocuklar yetişkinliklerinde diğer insanlar tarafından nasıl algılandılar ve bugün biz çevremizdeki tanı konulmamış bu kişileri nasıl algılıyoruz? Evleniyorlar mı? Evlilikleri nasıl gidiyor? Evlenen ve çocuk sahibi olan bir Asperger sendromlu kişi yaşamını nasıl sürdürüyor?
İşte bu yazımızda Judy Singer tecrübelerini, Asperger bir annenin kızı olarak, bizimle paylaşıyor. 40 yıl süreyle annesini bencil, tembel, aptal ve kötü bir insan olarak gören bu kadının görüşleri kaderin ona başka bir imtihan daha getirmesiyle aydınlanıyor. Kötü bir anne tarafından ihmal ve sömürü ile gençliğinin tükendiğini düşünürken, gerçeğin çok daha farklı olduğunu öğreniyor.
"Artık annemin Asperger sendromlu bir kişi olduğuna eminim. Sanırım ebeveyni Asperger sendromu taşıyan tek ben değilim. Bugün artık bu özürün nedenlerinden birinin kalıtım olduğu da bilinmekte. Yaşantı ve tecrübeleri benimkine benzeyen, mutlaka, birçok kişi olmalı. Bu kişiler nerede? Neden ortaya çıkıp tecrübelerini anlatmıyorlar? Sanıyorum bu sorunun cevabı, özürün içeriden görülememesinde yatıyor. Kötü ve sorunlu bir aileye ve anneye sahib olmak olarak gördüğüm şeyin gerçek yüzünü anlamam için, bir ömür tüketmem gerekiyormuş.
Anneme karşı davranışım, bugün okuma yazma zorluğu çeken Dislektik bir çocuğun çevresinden gördüğü davranış gibiydi. Annemin bir şey yapmak için yeteri kadar çaba göstermediğini, tembel olduğunu, özverisiz olduğunu, bilerek zarar verdiğini düşünürdüm, onu her şeye itiraz eden aptal bir kişi olarak algılıyordum.
Onun kötü bir insan olmayıp aslında özürlü bir insan olduğunu anlamam tam tamına 40 yılımı aldı. Benim düşünceme göre, problem olarak görülen ailelerde aslında hafif de olsa bir özür sorunu olabileceğidir. Ailede üyelerden biri yanlış bir adım attığı zaman akılcı bir yaklaşımla sağduyulu olmak gerektiğini biliriz. Benim merak ettiğim konu, toplumda bu sağduyuya sahip olmayan ne kadar aile olduğudur. İnsanlar terapistlerden yardım istedikleri zaman hastalığı bilmeyen, ve olayı psikolojize edeip karmakarışık hale getiren ve yanlış tanı koyan terapistler yüzünden belki de tamamen yanlış yönlendiriliyorlar. Çok para harcadım ve uzun yıllar terapi gördüm. Terapistler sorunlarımın etrafında dolaşmaktan başka bir şey yapmadılar. Hatta sorunlarımı bana daha kötü sorunlarmış gibi gösterdiler. Annemin de özürlü olduğunu eğer ona tıpatıp benzeyen bir kızım olmasaydı hala anlayamayacaktım. Çünkü bir çocuğun özürlü olduğunu anlamak için diğer ailelerle çocuğun normal gelişimi hakkında konuşmak yeterli.
Diğer özürlü çocukların ana babalarının karşılaştıkları tüm zorluklarla ben de karşılaştım. Sonunda kızıma Asperger tanısı konuldu. O zaman annemin de Asperger sendromlu olduğu düşüncesi ile aydınladım ve rahatladım.
Çocukluğumdaki ilk anılarımdan hatırladığıma göre bir yanlışlık olduğunu hissediyordum. Kelimelere dökemezdim ama bir insanın nasıl davranması gerektiğini bilen bir yanım vardı ve annem bu yanıma cevap veremiyordu. Almanın ve vermenin ne olduğunu biliyordum ben, bana nasıl davranılması gerektiğini biliyordum ve annemden hiç alamadığım insani dokunuşun bana neler hissettirdiğini de biliyordum. Şimdi geriye baktığım zaman o çocuk halimle sanki problemin organik bir nedeni olduğunu biliyormuşum hissine kapılıyorum. Ancak bu bilgimin yerini babamın anneme bakış açısını empoze etmesi ile zamanla kaybettiğimi (annem böyle olmayı seçiyordu) görüyorum. Babam, anneme normal olması gerektiğini sık sık söylediği takdirde annemin normal olacağını düşünüyordu. Babam, kırk yıl annemin davranışlarını protesto etti ve ona söylendi ama annemde gene de hiç bir değişiklik olmadı.
Evimizde en çok duyulan cümle, annemin normal olmadığı idi. Evet, aslında haklıymışız! Annem normal değilmiş ama tekrar tekrar söylenen bu kadar basit cümlede gerçek payı olduğu aklımıza hiç bir zaman gelmemişti.
Annem nasıl bir insandı? Beş yaşımdan on yaşıma kadar hatırladığım birçok şeyler var. Bugün Asperger sendromunu bilen kişiler, belirtilerin çok açık olduğunu söyleyeceklerdir ama ben hiç annem gibi bir kadına rastlamamıştım. Onun sivri ve uç kişiliği, bencilliği, diğer insanların neler düşündüğü ve hissettiğini boş vermesi benim için hem büyüleyici hem de iticiydi.
Annem kendisinden farklı düşünüp hissettiğimi ve güdülerimizin farklı olduğunu anlayamıyordu. Sosyal sinyalleri değerlendiremiyordu ve başkalarını çıldırtma derecesine getiren davranışlarını durdurması için verilen sinyalleri alamıyordu. Örneğin otuz yıl önce olan bir şeyi anlatır ve ilgili kişinin uzaktan yakından akrabalarına ait tüm detaya girer ve bunu tekrar tekrar karşısındakine fırsat vermeden tekdüze bir tonla dile getirirdi.Çocuklar annemi görür görmez kaçıyorlardı, annem hangi yaştaki çocuk için hangi davranışın normal olduğunu bilemiyordu. 10 yaşındaki bir çocuk ile bebekle konuşur gibi konuşurken, 5 yaşındaki ile politika tartışmaya çalışıyordu. Onun sanki bizden farklı bir dünyada yaşıyor olduğu hissine kapılıyor ve etkileniyordum. Durgun ve tekrarları olan bir dünyaydı bu dünya. Kendine ait birçok kuralları vardı ve ve kurallar başkalarınınkine uymadığı zaman kaos yaşıyordu. Bizim dünyamızın kurallarını anlayamadığı için hep endişeli ve öfkeli bir tavır sergiliyordu. Bu öfke babamın üzerine yağıyordu. Sebep sonuç ilişkisini anlayamıyor ve bir soruya cevap verirken ne kadar detaya girilmesi gerektiğini asla anlayamıyordu.Bu anlattıklarım dışarıdan bir kişiye sadece söz olarak görünebilir ama annemle birlikte yaşamak tam bir kabustu. Ondan iğreniyor ve bana dokunmasına tahammül edemiyordum. Korkunç bencilliğini, en basit bağlantıları görememesini, insanların ne demek istediklerini anlayamamasını, sorulara verdiği uygun olmayan cevapları, anlamsız öfke nöbetlerini, onun normal davranmak istemeyişine bağlıyordum. Fiziksel özelliklerine gelince; sempatik olmayan ses tonunu, sakarlığını, yemek çiğneme şeklini, her şeyin düzgün sıralı yerleştirilmesine takmasını, havucu mükemmel geometrik şekiller halinde kesmek için saatlerini harcamasını, bir şeyi anlamadığı zaman çaresizliğini ellerini bükerek gösterme şeklini, tecrübelerinden asla ders alamamasını ben hep yetiştirilme tarzındaki başarısızlığa ve kendi kendini denetlemeye karşı bir itiraz olarak görüyordum.
Başkalarının yanında iken annemden ve onun davranışlarından utanıyordum, anlamsız sorularıyla ve sonu gelmeyen monologlarıyla insanlara yapışıyordu. İnsanların yüzünden dostça ilginin nasıl çaresizliğe ve sonunda bir an önce oradan sıvışma haline döndüğünü, ban anlıyor ve kaçıp kaybolmak istiyordum.
Yetişkin olduğum zaman annemi tıp kitaplarında aramaya başladım. Ama onun davranışları, örneğin ne şizofrene ne psikoza ne de mani depresyona benziyordu. Bir açıklama bulamayınca da davranışlarını onun aptallığına, bencilliğine ve zor bir insan olduğuna bağladım, öyle ya her şey onun kendi hatasıydı.
Gittiğim terapide annem ile ilişkimi hemen kesmem önerildi çünkü onlara göre, annem patolojik narsist, düşüncesiz, ve kötü bir insandı ve düzeltilmesi mümkün değildi ve annem böyle olmayı kendi tercih ediyordu. Annemi tamamen terk etmenin yanlış olacağını biliyordum, bunu yapamazdım. Ama onu bir parça da olsa yaşantımdan çıkarıp enerjimi kendime harcamam gerekiyordu. Böylece ben de ikisinin ortasını seçtim.
Kitaplarda ebeveynlerle nasıl iletişim kurulabileceği hakkında yazılan binlerce öneriler benim için geçerli değildi. Bu konuda annem için söylenecek tek kelime vardı; ‘ulaşılmaz’. Anneme ulaşamıyordum.
Annemin bir sonraki anda ne söyleyeceğini veya nasıl davranacağını bildiğim halde başkalarına annemin bu özelliklerini nasıl anlatacağımı bilemiyordum. Toplumda ‘bilgi’ olmadığı zaman gözünüzün önündeki örneği algılamak da anlatmak da mümkün olmuyor.
Annemi bir özürlü olarak görmeye başladıktan sonra ilişkimiz tamamen değişti. Değişiklik kızımın anneannesinin bir modeli olması ve benim de durumu farklı bir gözle görmem ile başladı. Şahane bir kızım var, sağduyu eksikliğini bir kenara koyup; onun güzelliğini, coşkusunu, iradesi ve başkaları ne düşünürse düşünsün gene de istediğini yapma tarzındaki becerisini görüyorum. Onun söylediklerinden daha çok, kim olduğuna odaklaşıyorum. Annem de herhalde böyleydi. Artık annemin bencilliğini dünyada onun için hızla giden her şeyi, yavaşlatabilmek için yaptığı bir savaş olarak görüyorum. İnsanların annemi terslemesine rağmen aptalca sorularıyla insanlara yapışmasını ise iletişim kurma çabası olarak görüyorum. Akıllı bir tarafı vardı ama bunu nasıl kullanacağını bilemiyordu.
Bütün bunlar hayatımı altüst etti. Annemin bana kötü davrandığımı düşünürken bilinçsizce benim ona kötü davranmış olduğumu anlamak beni perişan etti. ‘Aptalca davranmayı bırakıp, bir kere de normal davran!’ derken kendimi onun kötü davranışına karşı koruduğumu düşünüyordum. Ben ki kavrama yeteneği ve sezgisi olan bir kişi olarak tanıyordum kendimi, oysa gözümün önündeki çok açık ve seçik bir şeyi göremedim.
Annemin davranışlarının ‘acayip bir kişilik’ yerine ‘özür’ olarak bilinmesi neden önemli? Çünkü; kişiliğini zor bir kişilik olarak algıladım ve hep annemin değişebileceğini ve de değişmesi gerektiğini düşündüm. Fakat her seferinde de kafamı duvarlara vurdum. Annemin davranışları bana saçımı başımı yolduruyordu. Hatta annemin kafasını duvarlara vurmayı bile istiyordum. Çalışmayan televizyona vurup da çalıştırmak gibi annemin de kafasına vurarak çalıştırmak istiyordum. Bir kerelik de olsa babamın annemin kafasına vurup onu uyandırmasını arzu ediyordum. Böyle duygu ve düşüncelerin tamamen normal olduğuna eminim. Bunları eyleme dökmeyişimizi kendimizi kontrol edebilmemize borçluyuz.
Çocukluğumda hiç dayak yemedim ve ben de çocuğumu dövmüyorum. Tanıdıklar arasında hoşgörülü ve ilişkilerde çok dikkatli olan biri olarak bilinirim. Hareketlerim ağır ve düşük enerjili bir kişiyim. Bunu anlatmamın nedeni, ben böyle olduğum halde şiddet düşündüysem aynı durumda olan diğer insanlar ne yapacaklar? Ben bununla toplumda gördüğümüz şiddet olaylarını açıklamak istemiyorum, bu konuda bir tecrübem yok ancak gene de şu sorunun sorulması gerektiğini düşünüyorum: Toplumda şiddetin ne kadarı insanlara sağduyuyu öğretmek için ortaya çıkıyor ve sağduyu öğretilebiliyor mu?
Annemin özürlü bir kişi olduğunu anladıktan sonra ona karşı duygularım tamamen değişti. Öfkem yerini giderek merhamet duygusuna bıraktı. Beklentilerimi bir kenara bırakarak onu kendi haline bırakıp aynı zamanda beni bunalttığı zaman da onu yönlendirmeye çalışıyorum. Günün birinde bana neler yaptığını anlaması ve yaşamının geri kalan kısmında acı çekmesi için kurduğum hayaller artık yok. Ondan öç almayı düşünüyordum! Şimdi onu cezalandırmak hakkında en ufak bir düşüncem bile yok. Yaşamında bir kez bile olsa suçluluk duygusu duymasını istemiştim. Şimdi ise suçluluk duymasını engellemek istiyorum. Annemle yaşadığım bu yeni atmosferde annem, babamla yaşadığı kötü günler hakkında benimle konuşmaya bile başladı. Ben de şimdi ona ‘üzülme anne, ikiniz de bildiğiniz en iyi şekilde davrandınız’ diyorum.
Annemin inatla sorduğu soruların altında bilinçaltı bir rica yattığını bugün anlıyorum; "lütfen, bana neler olduğunu anlat. Sen benim tek güvendiğim kişisin, biliyorum ki sen aklın ve iyi niyetinle bana neler olduğunu izah edeceksin!" Bense hayatım boyunca annemden kaçmaya çalıştım ve şimdi çember kapanmış oldu. İçine girdiğim bu durumu anlatmak görevini yüklendim. Bunu sadece kendi ailem açısından değil, aynı zamanda Asperger denilen gizli özürün yarattığı sonuçlarla yaşamak zorunda olan diğer aileler için de yapıyorum.
